Cómo me las arreglo cuando Cushing me impide cuidarme

La importancia de prepararme para los días en los que cuidar de mí mismo es una lucha

de Noura Costany | 31 de julio de 2023

Lidiar con la enfermedad de Cushing puede ser difícil y últimamente he tenido más días malos que buenos. Mi objetivo es mantener una actitud positiva, sin importar lo frustrante que sea la vida. Recientemente, he estado trabajando en rutinas para los días en que mi cortisol está bajo, lo que me hace sentir muy cansado.

Una cosa con la que lucho en los días malos es cuidarme. Esto puede ser difícil de admitir, porque existe mucho estigma en torno a la higiene y el cuidado personal. Sin embargo, estoy aquí para decirle que si el cuidado personal le resulta difícil debido a una enfermedad crónica o mental, no está solo.

Tengo un alféizar junto a mi cama que mantengo abastecido para los días bajos (aunque una mesa de noche funcionaría bien). No importa lo mal que estén las cosas, el cuidado dental, el control del dolor, la regulación emocional y la higiene son necesarios para mí. Monitorear estas cuatro áreas puede parecer simple, pero en los difíciles días de Cushing, parece una tarea monumental.

Dejo hilo dental, un cepillo de dientes, pasta de dientes y una taza al lado de mi cama. Los días que no puedo levantarme, uso hilo dental, me cepillo los dientes y escupo en el vaso. Si no tengo agua cerca, simplemente me lavaré los dientes en seco, lo que significa renunciar a la pasta de dientes. Por supuesto, esto no es lo ideal, pero hace el trabajo. También dejo un pequeño ChapStick en el alféizar de mi ventana para que mis labios no se sequen.

Tengo una colección de artículos que uso para controlar el dolor. En mis peores días, normalmente necesito botas de compresión, que mejoran el flujo sanguíneo, mi almohadilla térmica, que alivia el dolor de espalda y piernas, y mi gorro para el dolor de cabeza, que alivia el dolor de cabeza.

Mantengo frío mi gorro para el dolor de cabeza en un pequeño refrigerador al lado de mi cama, lo que también significa que no tengo que caminar hasta la cocina para sacarlo del congelador. Dejo la mayoría de mis artículos para el manejo del dolor debajo de mi cama, donde puedo acceder fácilmente a ellos, aunque el alféizar de mi ventana contiene aspirina, una forma de alivio del dolor que no entra en conflicto con ninguno de mis medicamentos.

Los días en los que no puedo funcionar físicamente pueden ser difíciles para mi salud mental. Para afrontar la situación, guardo un paquete de fantásticas novelas de fantasía junto a mi cama para poder elegir una en cualquier momento. Mi computadora portátil siempre está cerca para poder ver un programa de comodidad (en este momento es principalmente anime, pero he visto casi todo). También comencé a comunicarme con un amigo cada vez que me siento mal, generalmente solo para decirle: "Oye, para tu información, hoy no estoy muy bien". Me siento más protegida y segura sabiendo que alguien es consciente de cómo me siento.

Puede resultar difícil mantener mi higiene cuando estoy atrapado en la cama. A menudo estoy demasiado mareado para ducharme, así que mantengo toallitas para el cuerpo (o de baño) en el alféizar de mi ventana que me permiten limpiarme mientras estoy acostado. También tengo cerca desodorante con aroma a pepino, que siempre me hace sentir más limpia, y en mi pequeña nevera guardo un trapo húmedo que puedo pasar por mi piel.

Por último, mantengo un cepillo y un acondicionador profundo al lado de mi cama. En los días bajos, mi cabello es lo primero que suelto. Puede convertirse en un montón de enredos, lo cual resulta intimidante y difícil de abordar cuando me siento mal. Para evitar que eso suceda, me paso un cepillo con acondicionador por el cabello o lo tejo en una linda trenza.

Sé que las enfermedades crónicas pueden costarnos mucho, pero no tenemos que hacerlo solos.

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Nota: Cushing's Disease News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento, diagnóstico ni tratamiento médico. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Cushing's Disease News ni su empresa matriz, BioNews, y tienen como objetivo generar debates sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad de Cushing.

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